Videoverslag internationale BE bijeenkomst - 25.04.2010
Afgelopen jaar heeft de international organisatie voor blaasexstrophie (ABC) in Pittsburg USA, een bijeenkomst gehouden. Tijdens deze bijeenkomst hebben een aantal topartsen een presentatie...
 
Bijeenkomst Cloacale exstrophie - 16.12.2009
Op 6 maart 2010 wordt er vanuit het kinderziekenhuis in Keulen een themabijeenkomst georganiseerd rond cloacale exstrophie....
 
20 september familiedag - 17.06.2009
We hopen dat iedereen de 20e van september al weer in zijn agenda heeft staan. De meeste sprekers hebben al toegezegd, dus we verwachten een erg bijzonder en informatief programma. Ook sluiten we...
 
Doelstelling

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging naar Nederlands recht voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.

Onze doelstellingen:
•    het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
•    het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
•    het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
•    het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
•    het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen;